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192 SEITEN | HARDCOVER | GROSSFORMAT | ZAHLREICHE PHOTOS VON VERA MARKUS
CHF 48.00 | EUR 32.60 | ISBN 978-3-907625-21-7 | 2005
Ursula Eichenberger
Tag für Tag
Was unheilbar kranke Kinder bewegt
Kinder sollen gesund sein, älter werden und sich zu Erwachsenen
entwickeln. Es will nicht dazu passen, wenn sie chronisch krank sind
oder früh sterben. Die meisten schwerkranken Kinder aber wissen um ihren
Zustand, sie haben ein sicheres Gespür dafür. Und häufig sind es die
kranken Kinder, die die gesunden Erwachsenen trösten. Anders in den
Familien der sechs Kinder dieses Buches: Sie sprechen offen über alles.
Die Krankheiten, unter denen Dave (Spinale Muskelatropphie,
Muskelschwund), Debora (Osteosarkom, Knochenkrebs), Geneviève
(Glutarazidurie Typ 1, Stoffwechselkrankheit), Luciano (Septische
Granulomatose, Immundefekt), Marco (Undine-Syndrom, auch
Hypoventilations-Syndrom genannt) und Tatjana (Cystische Fibrose, auch
Mukoviszidose genannt) leiden, sind sehr unterschiedlich. Allen
gemeinsam ist, daß sie einen wachen, gesunden Geist und bereits eine
Reife erreicht haben wie wohl kaum ein gesundes Kind ihres Alters.
Pressestimmen
»Einfühlsam und vielschichtig wird der Alltag der Kinder und ihrer
Nächsten dokumentiert, wie er von kaum zu bewältigenden Problemen, aber
auch von kleinen Freuden, Hoffnungen, Träumen geprägt ist.« Tages Anzeiger, Zürich
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